让罕见可见,无力有力 | 华山医院2023年重症肌无力线下患教会“美力生活家”全记录
2023年6月10日下午,由华山医院、上海市胸科医院、集爱罕见病关爱中心联合举办,再鼎医药支持的“美力生活家”重症肌无力患教会在上海市兴华宾馆举行,本次活动是 “让罕见病可见 无力者有力”——重症肌无力自我管理患者教育科普系列的重要活动。除了现场的百余名热心参与的患者及家属外,本次活动也在相关的平台进行了现场直播。
开场
(资料图片仅供参考)
本次活动由黄俊医生和重症肌无力患友肖凡女士进行主持。活动开场华山医院神经内科的赵重波教授介绍了重症肌无力患教会一直以来的目的以及愿景,指出这是一个医疗团队,而不是个人医生在进行治疗,未来将争取年年举办,以后也会邀请更多的专家来现场回答大家关切的问题。来自集爱罕见病关爱中心的杨淼女士介绍了本次活动是集爱举办的今年的第一场线下活动,活动的宗旨都是为了“让每一位罕见病患者生活有尊严,生命有价值。
伴重症肌无力的胸腺瘤的手术治疗
上海市胸科医院纵隔外科的茅腾教授从外科医生的角度,讲述了合并重症肌无力的胸腺瘤患者的外科治疗要点:1、胸腺瘤合并重症肌无力手术需要指征明确;2、术前药物控制对于手术时机的选择至关重要;3、术前药物治疗无效,可考虑挽救性手术;4、微创治疗则需严格遵照无瘤原则;5、术后mg缓解后加重,需要警惕复发或转移;7、合并重症肌无力的胸腺瘤患者手术切除后并非一劳永逸,仍需将其作为慢性病管理。
胸腺瘤&肌无力:剪不断,理还乱
30%的胸腺瘤患者会出现重症肌无力,华山医院神经内科罗苏珊医生从神经内科医生的角度回答了患友们最为关心的问题:胸腺ct平扫正常,可以排除胸腺瘤吗?胸腺切除后,肌无力还会复发吗?多久可以停药?在罗医生讲解后,重症肌无力患者们对合并胸腺瘤的治疗方案和注意事项有了全面的了解。
重症肌无力药物治疗—您须了解的“药”点
所有药物都有一定的副作用。华山医院药剂科马春来教授介绍了当前重症肌无力的对症治疗、病因治疗的药物特点。她阐述了溴吡斯的明、糖皮质激素、硫唑嘌呤、他克莫司等常见药物的用法、不良反应、应对措施等使用注意事项,强调了规律服药、自我监护的重要性。有部分药物会加重重症肌无力,合并症需要用药时还是请先咨询医生,慎用并监护病情进展。
患者讲述:滴答狄的故事
一位合并胸腺瘤的重症肌无力患者小狄分享了她在多个医院icu辗转不定的治疗经过,在华山医院和胸科医院度过了疾病最为艰险的几个时期。在和医护一起共同对抗疾病的努力下终于渐渐康复,她成功的治疗经验和乐观的心态同样鼓舞和感染了患友们。
重症肌无力康复:你我一路同行
华山医院康复科姜从玉教授介绍了适合重症肌无力患者的运动训练:包括正确体位、排痰、呼吸控制、肢体被动运动、桥式运动、床头抬高坐位训练、肢体控制能力训练、站位训练、协调性训练、言语及吞咽治疗等。同时提醒患友们认识疲劳,确定合理的运动量,做好安全防护,提出了对广大患者有益的重症肌无力能量节约策略,干货满满。
重症肌无力的自我照护——做自己的主人
每个人都是自我健康的第一责任人。重症肌无力属于慢性病,离不开长期的自我管理。华山医院重症肌无力专病张茗洁护士从自身丰富的临床经验出发,介绍了重症肌无力的安全饮食、有效排痰、日常运动、情绪管理、规律服药、预防感染等家中自我照顾方法,通俗易懂,实用性强。
重症肌无力治疗进展:未来可期
华山医院神经内科奚剑英教授向患友们介绍了重症肌无力当前的治疗进展:目前已有超适应症使用的利妥昔单抗、奥法妥木单抗、在国外上市的艾加莫德等等诸多新型免疫抑制剂在重症肌无力的应用,并且随着越来越多的生物靶向治疗药物正在或将进行临床试验,团队也正逐渐走向精准的个人化治疗。未来选择会越来越多,希望患友们保持乐观心态,静待花开。
患者分享及义诊
两位重症肌无力患者小张和小黄分享了自己的心路历程,虽然当天讲话仍然带着些许鼻音,但是现场每个人都为她们的心态以及同医护共同作战的信念所感染,场下掌声连连。
活动中,重症肌无力专病团队也为现场的观众提供了义诊,详尽地回复了大家目前的问题。
结尾
赵重波教授对本次患教会进行了总结:没有人的人生是完美的,重症肌无力虽然给生活带来了困扰,但依然能够尽可能地追求想要的生活;同时对于疾病也不需要过于担心,未来会有更多的药物供选择,团队也将同各位患者一起进行持续的治疗探索。
编辑:叶苹
资料:神肌妙算微信公众号
上观号作者:上海静安
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